- Orphanet
 http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
- CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras)
 http://www.ciberer.es/
- EURORDIS (La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa)
 http://www.eurordis.org/es
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
 http://www.enfermedades-raras.org/
- IIER (Instituto de Investigación en Enfermedades Raras)
 http://www.isciii.es
- NORD (Nacional Organization for Rare Disorders)
 https://www.rarediseases.org/
- REpIER (Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras)
Enlaces de interés
- Detalles
 
                                                             
                                                            

