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ORPHAR-SEFH

NORMATIVA INTERNA DEL GRUPO TRABAJO ORPHAR-SEFH

1. ESTRUCTURA

  • Coordinador
  • Secretario
  • Comité Coordinador (máximo 8 miembros)
  • Vocal Junta Gobierno SEFH
  • Becario (opcional, convocatoria pública de la SEFH)
  • Residente (opcional, si hay candidato)
  • Miembros asociados que dan apoyo y soporte a las actividades del grupo (opcional)

La dirección del Grupo de Trabajo será ejercida por un responsable asociado a la SEFH que será elegido por los miembros del Grupo y será su Coordinador. El Secretario del Grupo, al igual que el Coordinador, será designado de común acuerdo por los componentes del mismo. Dentro de cada Grupo existirá un Comité Coordinador que deberá fomentar la colaboración del mayor número de Servicios de Farmacia en orden a obtener la mayor cantidad posible de información para los asociados. Dicho Comité contará con un máximo de 8 miembros, sin incluir al Secretario y Coordinador. El resto de miembros Asociados también serán socios de la SEFH involucrados profesionalmente en la temática del grupo. Además, en el caso en que la Junta de Gobierno considere pertinente propondrá la entrada en el Grupo de Trabajo a personas de reconocido prestigio en las áreas específicas que trate el Grupo. El vocal de la Junta de Gobierno participará en las reuniones del Grupo con el objetivo de representar a la Junta y facilitar una interlocución bidireccional entre el Grupo y la Junta.

 

2. FUNCIONES

2.1. Coordinador

  • Dirección del Grupo.
  • Coordinación con otros Grupos de Trabajo.
  • Interlocución con la Junta de Gobierno y con el Coordinador de los Grupos de Trabajo de la SEFH.
  • Proposición y consenso, junto con el resto de miembros del grupo, de los fines y objetivos a alcanzar, las tareas a realizar y el plan de trabajo.
  • Realizar, junto con el secretario, la memoria anual de actividades del Grupo, que enviará a la Secretaría Técnica de la SEFH.
  • Asesoramiento a la SEFH en todo lo referente a medicamentos huérfanos.
  • Coordinación las actividades relacionadas con el Congreso anual de la SEFH.
  • Coordinación del mantenimiento de la página web y del twitter.

El Coordinador podrá delegar alguna de las funciones en otros miembros del grupo cuando lo considere oportuno.

2.2. Secretario

  • Convocatoria y coordinación de las reuniones del Grupo.
  • Interlocución con el coordinador de los Grupos de trabajo y la Secretaría Técnica de la SEFH.
  • Elaboración de las actas de las reuniones del Grupo y envío de las mismas a la Secretaría Técnica de la SEFH.
  • Apoyo al Coordinador del Grupo en la elaboración de la memoria anual de actividades.
  • Supervisión del mantenimiento de la página web y del twitter.

El Secretario podrá delegar alguna de las funciones en otros miembros del grupo cuando lo considere oportuno.

2.3. Comité Coordinador

  • Asistencia a las reuniones del Grupo. Si un miembro no asiste (o excusa su asistencia) durante tres convocatorias consecutivas, podrá ser dado de baja, previa notificación por parte del Coordinador o Secretario del Grupo.
  • Colaboración activa con el Coordinador y Secretario en la elaboración de los objetivos anuales, consecución de los proyectos y aportación de temas de interés para el colectivo que representan.
  • Colaboración en la revisión de abstracts presentados al Congreso Nacional de la SEFH que evalúan algún aspecto referente a EERR o MMHH.
  • Colaboración en la revisión de los IPT de MMHH que llegan a la SEFH.
  • Participación en las actividades que se realicen en el Congreso Nacional de la SEFH.

2.4. Becario

  • Mantenimiento del espacio web y twitter.
  • Gestión de proyectos propios.
  • Otras tareas designadas por el Coordinador y/o Secretario.

 

3. PARTICIPACIÓN DE LOS SOCIOS

Los farmacéuticos socios de la SEFH podrán solicitar formar parte del Grupo como miembros asociados, bien desde el área de socios o desde la web del propio Grupo de trabajo. Las solicitudes realizadas quedarán pendientes de aceptación por parte del Comité Coordinador. El farmacéutico que solicita ser miembro de Orphar-SEFH deberá ser socio de la SEFH y estar involucrado profesionalmente en EERR y MMHH.

La principal vía de comunicación será la página Web del Grupo. El Comité Coordinador publicará en ésta las actas de las reuniones, actividades formativas y cualquier otra información que se considere de interés para los miembros del mismo. El correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. estará operativo para recibir cualquier comentario, información o sugerencia por parte de los miembros del grupo.

Cualquier miembro del Grupo de trabajo que desee darse de baja del grupo, podrá solicitarlo remitiendo un correo electrónico al Coordinador o al Secretario.

 

4. FUNCIONAMIENTO

Reglamento del grupo

La aprobación del reglamento del Grupo y sus modificaciones será aprobada por consenso. Será necesario que se emitan un número de votos superior al 50% de los votos posible.

Reuniones

Las reuniones del grupo se llevarán a cabo en la sede de la SEFH y a ellas asistirán el Coordinador, el Secretario y demás miembros del Comité Coordinador, así como el becario y el residente si lo hay. También se convocará al Vocal designado por la Junta de Gobierno.

Se establece un mínimo de una reunión presencial anual.

El Coordinador/Secretario convocará las reuniones mediante correo electrónico, adjuntando el orden del día de los puntos a tratar. Cualquier miembro puede solicitar la inclusión de un punto en el orden del día cuando lo estime oportuno.

Los acuerdos tomados en las reuniones serán aprobados mediante votación tras obtención de mayoría simple. Será necesario que se emitan un número de votos superior al 50% de los votos posibles.

Se levantará acta de cada una de las reuniones. Estas actas serán realizadas por el Secretario. Las actas serán remitidas a la Secretaría de la SEFH.

Programa de trabajo anual

Anualmente se procederá a elaborar un programa de trabajo en el que se contemplarán los siguientes puntos:

  • Objetivos anuales
  • Temas pendientes
  • Proyectos a desarrollar y calendario de trabajo
  • Reuniones a celebrar

 

5. PROCEDIMIENTO DE RENOVACIÓN DE CARGOS

La renovación de cargos se realizará durante el primer trimestre del año.

La elección del Coordinador y el Secretario tendrá una periodicidad bianual y una duración máxima de 4 años (dos elecciones). Ambos serán elegidos por el Comité Coordinador.

Para asegurar la renovación de cargos y la participación activa de todos los socios interesados, los demás miembros de Comité Coordinador se renovarán gradualmente cada 2 años en un mínimo del 20% de sus miembros, salvo consenso unánime por parte del mismo. Cada vez que se vaya a renovar el Comité Coordinador se comunicará a través de lista de correos de la SEFH, para que tengan la oportunidad de presentarse tanto los miembros asociados al grupo como otros socios de la SEFH interesados.

El Comité Coordinador, incluidos los miembros salientes, decidirá la elección de los candidatos por consenso o mayoría simple valorando distintos aspectos como: su pertinencia como miembro asociado al Grupo, perfil profesional relacionado con EERR, motivación, etc.

Las becas de los Grupos de trabajo tendrán por defecto una duración anual, pudiendo extender su vigencia a dos años. Para volver a convocarse la beca se presentará una memoria con las actividades realizadas. Dicha convocatoria será pública a todos los socios de la SEFH (lista de correo y página web de la Sociedad).

 

6. FINANCIACIÓN

El Grupo se financiará con la cuantía fija que asigna la SEFH destinada a solventar los gastos derivados del funcionamiento básico de los Grupos de trabajo. Para poder disponer de esta financiación, el Grupo presentará anualmente a la Junta de Gobierno la memoria de actividades y el proyecto de trabajo para los próximos dos años.

Por otro lado, el Grupo intentará conseguir otro tipo de financiación para poder asumir nuevos proyectos; bien sea solicitando las ayudas que periódicamente convoca la SEFH para los Grupos de trabajo, o bien solicitando otro tipo de ayudas, becas o premios para financiar proyectos concretos.

Puntualmente, podrá solicitarse la ayuda de empresas del sector que tengan interés en colaborar en el desarrollo de los proyectos del Grupo. 

 

7. DISOLUCIÓN DEL GRUPO

Se podrá llevar a cabo cuando se cumplan alguna de las siguientes circunstancias:

  • Finalicen los objetivos propuestos o las tareas previstas para realizar por el grupo.
  • Falta de realización de actividades de trabajo durante 2 años consecutivos.
  • Falta de vigencia de los objetivos inicialmente propuestos.
  • Incumplimiento de la normativa de los grupos de trabajo.

 La disolución podrá solicitarse por el representante del grupo o por cualquier miembro de la Junta de Gobierno, debiéndose de solicitar por escrito la petición de la disolución con los motivos que lo justifican.

 

 

Éstos son los componentes que forman el grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

Coordinadora del grupo

Mónica Climente Martí
Hospital Universitario Dr. Peset
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Secretaria del grupo

Mariló Edo Solsona 
Hospital Universitari i Politècnic La Fe
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Comité coordinador

José Luis Poveda Andrés
Hospital Universitari i Politècnic La Fe
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María Reyes Abad Sazatornil
Hospital Universitario Miguel Servet
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María Pilar Bachiller Cacho
Hospital Universitario Donostia
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Sergio Fernández Espinola
Hospital de Antequera. Área Sanitaria Norte de Malaga.
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Alicia Herrero Ambrosio
Hospital Universitario La Paz
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Silvia Manrique Rodríguez
Hospital Universitario Gregorio Marañón
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Isabel Martín Herranz
Hospital Juan Canalejo
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José Manuel Martínez Sesmero
Hospital Clínico Lozano Blesa
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Vocal del grupo

Olatz Urbina Bengoa
Hospital Universitario Áraba
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Becaria del grupo

Ariadna Martín Torrente
Hospital Universitario Galdakao
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Residente del grupo

Paula Guijarro Martínez
Hospital Universitario Ramón y Cajal
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Actualizado Febrero 2024

Objetivo General

Contribuir a una mejora de la gestión de las enfermedades raras y su tratamiento, en las que el farmacéutico de hospital puede ofrecer un valor añadido en el proceso integral de atención al paciente con la finalidad de mejorar los resultados en salud.

Objetivos Específicos

  • Generar y difundir conocimiento en el tratamiento de las enfermedades raras.
  • Impulsar la investigación evaluativa sobre ER.
  • Contribuir al uso adecuado y seguro de los MH.
  • Evaluar y mejorar los resultados en Salud de los MH.
  • Identificar nuevas formas de financiación en MH.
  • Promover la relación de los farmacéuticos de hospital con los pacientes con ER y sus asociaciones.
  • Difundir el conocimiento generado por el grupo a través de bases de datos y publicaciones.
  • Posicionar al farmacéutico de hospital como referente en el tratamiento de las ER.

Proyectos vigentes

 

Proyectos finalizados

  • Impacto económico del tratamiento de EERR.
  • Evaluación de resultados en salud de eculizumab en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.
  • Valoración de la efectividad y eficiencia del tratamiento con eculizumab en pacientes con HPN en España.
  • Estudio de investigación cualitativa “Claves para contribuir a la información y activación de pacientes con EERR y familiares desde la Farmacia de Hospital”. Ver documento preliminar


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