SEFH

Ongoing projects

Programa Paciente Experto 2.0 en VIH de Stanford

1. Descripción del Programa Paciente Experto 2.0

El Programa Paciente Experto 2.0 ha sido creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de Stanford y se ha desarrollado y evaluado para diferentes programas de salud para enfermedades crónicas y supervivientes de cáncer. Todos estos programas han sido diseñados para ayudar a las personas a obtener autoconfianza en su capacidad de controlar sus síntomas, administrar mejor sus problemas de salud, y mejorar la calidad de vida.
La propia Universidad de Stanford avala el éxito del Programa Paciente Experto 2.0. Desde su creación, y de manera continuada, investigadores de Stanford miden la eficacia y fiabilidad del programa mediante ensayos y estudios donde la mejora en salud, cuidado de ésta y la reducción de costes son las variables fundamentales a evaluar.
El programa Paciente Experto 2.0 se sigue por Internet mediante una plataforma creada a tal efecto. En cada curso pueden participan hasta 25 pacientes, que cuentan con el apoyo de dos facilitadores. Al menos uno de éstos se encuentra en la misma situación que el resto de participantes: es paciente crónico y no es profesional de la salud. Esta igualdad fomenta el apoyo mutuo entre participantes, ayudando a las personas a ganar confianza y facilitar una vida más completa.


Los contenidos del Programa han sido validados por los investigadores de la Universidad de Stanford y por los ensayos realizados con pacientes. Los temas incluidos en el curso son

Estrés Dormir bien Trabajar con el Sistema de Salud Ejercicio Emociones difíciles
Nutrición Planes de Futuro Gestión comportamientos problemáticos Comunicación Buscar ayuda

El Programa orienta al participante a mejorar en la autoeficacia que se considera un paso clave en las vías causales del cambio en la conducta en los programas de autocuidado. Para ello el Programa propone a cada participante la creación de planes de acción individuales y personales en cada sesión. El apoyo del grupo para afrontar cada acción y gestionar mejor la expectativa de cara a lograr un objetivo en particular, resulta fundamental para el éxito.


El Programa PACIENTE EXPERTO 2.0 EN VIH es la especialización del Programa Paciente Experto 2.0 de Stanford para pacientes crónicos que organiza SEFH, SEISIDA, GESIDA, CESIDA, ALHARA, APOYO POSITIVO Y GTT.

 

2. Beneficios del Programa

El Programa establece el autocuidado y la autoeficacia del paciente crónico como objetivos principales. Los contenidos remarcan la importancia de tomar control del cuidado propio tanto a nivel físico como mental. El curso potencia la practica sobre el desarrollo de las siguientes habilidades: reducción del estrés, mejorar el nivel de autoeficacia y la comunicación efectiva.
Los pacientes que han realizado el curso han mostrado reducciones significativas en síntomas como: agobio, depresión, dolor y estrés. De la misma manera mejoraron los resultados de autoeficacia y su condición física. El Programa Paciente Experto 2.0 ha demostrado resultados para los pacientes, cuya salud emocional y comportamientos han mejorado.

 

3. Metodología del Programa

Su duración es de seis semanas, aunque la plataforma estará disponible hasta un año después de la fecha de inicio del curso.
El Programa está dividido en seis sesiones, cada una de ellas con una duración de 7 días (una semana).

Cada sesión consta de:
- Contenidos diseñados específicamente sobre temas diversos que afectan al paciente (el estrés, las emociones difíciles, gestionar comportamientos problemáticos, los planes de futuro, ejercicio, nutrición, información sobre recursos externos, y la comunicación)
- Definición y desarrollo de un plan de acción personal
- Realización de tareas semanales que permiten trabajar sobre diferentes habilidades de autoeficacia
- Brindar apoyo a otros
- Referencias a recursos externos de interés para el paciente

Se recomienda dedicar dos horas a cada sesión, preferiblemente en momentos diferentes: 20 o 30 minutos tres veces por semana. En ningún caso, es necesario que los participantes se conecten al mismo tiempo o a una hora determinada.
Las sesiones del curso no se pueden adelantar y deben trabajarse de manera secuencial. Cada semana, a partir del día fijado, queda disponible su contenido y tareas. En cambio sí es posible consultar sesiones anteriores tantas veces como se desee.

ESTUDIO TOLERÓMETRO

DESARROLLO Y VALIDACION DE UN CUESTIONARIO PARA LA DETECCION DE SINTOMAS Y MEDIDA DE LA TOLERANCIA AL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL

Investigador principal:

Mª Olatz Ibarra Barrueta. Hospital de Galdakao- Usansolo

Objetivo Principal:

Desarrollar y validar un cuestionario para la detección de síntomas percibidos por el paciente con infección por VIH en tratamiento antirretroviral en población española, basado en el "Indice de Síntomas de VIH" y el grado de tolerancia al TAR medido con la escala analógica visual (EVA).


Presentación del Proyecto

PROYECTO TARVIH

 

1. OBJETIVO

Registro y cumplimentación de los indicadores de tratamiento antirretroviral que las distintas organizaciones internacionales obligan a España a comunicar y que hasta ahora no se esta haciedo de manera idónea.

Es un proyecto liderado por el Plan Nacional sobre el SIDA que ha tenido varias fases previas y que ha concluido con una herramienta web en la que se volcará la información de las cohortes en tratamiento de cada uno de los hospitales participantes. Actualmente información relacionada con los tratamientos disponibles, costes de adquisición de cada uno de los fármacos antirretrovirales y evolutivo de cambios de tratamiento y perdidas de seguimiento.

Es una oportunidad única para poder tener datos que hasta ahora no se han podido conseguir.

A nivel de gremio profesional nos ofrece la posibilidad de situarnos de manera relevante en las instituciones.

 

2. PARTICIPACIÓN

Los hospitales que decidan participar, deben saber, por un lado, que quien participa es el hospital (no el servicio de farmacia, aunque sea liderado o coordinado desde éste), por lo que desde el PNS se formalizará con los gerentes la participación de los centros (es responsabilidad del hospital que todos los datos requeridos estén disponibles, aunque la gran mayoría de ellos ya sean conocidos por farmacia). Por otra parte, que el esfuerzo de cumplimentación, al menos, al principio es importante, en relación al número de pacientes que cada uno tenga en seguimiento. Posteriormente también se necesita un compromiso de actualización periódica de los datos, para que cuando se hagan los filtrados, los datos sean lo mas fidedignos posibles.

Los datos recogidos no se emplearán para auditar a ningún servicio, simplemente se agruparán y se difunden de manera oficial como datos agregados.

 

3. DURACIÓN Y PLAZOS

No existe ningún límite temporal para el cumplimiento, es decir, no hay que volcar los datos en un determinado plazo.

 

4. PRESENTACIÓN APLICACIÓN

Enlace al pdf

 

5. CONTACTO

Para poder obtener más información sobre el proyecto pueden dirigirse a los siguientes correos:

Javier Sánchez: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Ramón Morillo: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Grupo AF VIH de la SEFH: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.