- Orphanet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES - CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras)
http://www.ciberer.es/ - EURORDIS (La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa)
http://www.eurordis.org/es - FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
http://www.enfermedades-raras.org/ - IIER (Instituto de Investigación en Enfermedades Raras)
http://www.isciii.es - NORD (Nacional Organization for Rare Disorders)
https://www.rarediseases.org/ - REpIER (Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras)